Redescobrindo a vida com a esclerose múltipla

A doença não tem cura, mas com rapidez no diagnóstico, tratamento correto e ajustes na rotina é possível prosseguir com boas perspectivas

Encarregado de nos proteger, por vezes, o sistema imunológico humano acaba se voltando contra o nosso próprio corpo e desencadeando uma doença autoimune. Entre as mais comuns está a Esclerose Múltipla, que acomete cerca de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo, sendo mais de 40 mil no Brasil, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). A desinformação sobre o a doença e o estigma que a ela carrega torna o diagnóstico muito pesado para o paciente, mas é possível lançar mão de adaptações no dia a dia e tratamentos adequados que auxiliem na manutenção da qualidade de vida.

  A EM é uma doença degenerativa, inflamatória crônica, desmielinizante, ou seja, tem como alvo a bainha de mielina, o revestimento dos neurônios localizados no sistema nervoso central. Quando afetados, os nervos ficam incapacitados de enviar e receber mensagens entre o cérebro e o resto do corpo. Longe de ser uma doença de idosos, a Esclerose Múltipla acomete principalmente mulheres entre 20 e 40 anos, de pele clara, no entanto, qualquer pessoa pode ter EM, desde crianças até os de mais idade. De acordo com o doutor Leonardo Camargo, neurologista e sócio-diretor da Clínica N3 – Neurologia, Neurocirurgia e Neuropediatria, há uma tendência de que pacientes fora desse perfil tenham uma evolução pior e que a doença seja mais agressiva.

As manifestações da EM dependem da região do cérebro afetada. A lesão não acontece no sistema nervoso inteiro, ela ocorre em pedaços dele em tempos diferentes, momentos diferentes e com gravidades diferentes. Se a área em que ocorreu a desmielinização foi a da fala, o paciente terá dificuldade para falar; se foi no nervo óptico, terá um distúrbio visual; se foi na medula, poderá ter dificuldade de ereção e de lubrificação vaginal, por exemplo. Além desses sintomas, a Esclerose Múltipla pode causar fadiga, alterações de equilíbrio e coordenação, formigamentos, fraqueza, transtornos cognitivos e emocionais, constipação, perda urinária ou urina presa, entre outras dezenas de manifestações.

Como diagnosticar?

Primeiramente, o médico faz testes clínicos e a anamnese – uma entrevista para entender o histórico do paciente -, então, podem ser realizados exames neurológicos e de ressonância magnética (de encéfalo, de medula, de coluna cervical e dorsal, e das órbitas oculares). Também é possível que o especialista solicite exames laboratoriais de sangue, de coleta de líquor (líquido da espinha) e vários outros complementares. 

“É uma doença que torna muito difícil pensar no diagnóstico para algumas pessoas, não só para os pacientes, como para os médicos e profissionais da Saúde, porque a gama de sintomas é grande e podem se confundir com os de outras enfermidades, visto que tudo o que o sistema nervoso faz pode ser acometido pela Esclerose Múltipla”, observa o neurologista da N3. 

Desde de que o diagnóstico seja feito logo que surge uma inflamação, o quadro pode ser reversível, pois será tratado o surto da doença por meio de medicamentos que irão reverter o processo inflamatório e, assim, o organismo remielinizará a célula. No entanto, isso vai depender de diversos fatores, como a gravidade da doença, da idade do paciente, do sexo, se ele tem outras doenças associadas e se está em tratamento para a EM. De qualquer forma, a lesão é transitória, pois ela inflama, destrói a bainha e para. “A diferença entre tratar a doença e não tratar é a chance de interromper e reverter o processo”, frisa Camargo.

Classificação da EM

É importante entender que existem quatro formas da doença, e que identificá-las é fundamental para o diagnóstico, o tratamento e, consequentemente, a maneira como os pacientes evoluirão a médio e longo prazos. A mais comum, que ocorre em 85% dos casos, é a EM Remitente-Recorrente, mais lenta, caracterizada por surtos com lesões pontuais que podem ou não deixar sequelas; na forma Primariamente Progressiva há sintomas leves que vão piorando de maneira contínua com o passar do tempo, podendo ocorrer período de estabilização e até discreta melhora. 

Na Secundária Progressiva (ocorre em 10 a 15% dos casos), os sintomas iniciais são semelhantes aos da EM Remitente Recorrente, porém, seguem desenvolvendo incapacidade progressiva e aumentos dos surtos. Presente entre 15 e 20% dos pacientes, a EM Secundariamente Progressiva é caracterizada por piora persistente, sem surtos; já a Progressiva com Surtos é a mais rara (acomete menos de 5% dos pacientes) e apresenta início progressivo com presença de surtos bem definidos.

Tratamento

Resolver o problema no início, de forma que ele não parta para a fase degenerativa, é o grande segredo do sucesso do tratamento da Esclerose Múltipla, mesmo que ainda não exista cura para a doença. Nos últimos anos, os estudos sobre as formas de tratamento evoluíram e atualmente há opções variadas para atrasar a progressão dela e diminuir os surtos. No caso dos medicamentos, além dos que podem ser administrados via oral, em forma de comprimidos, existem as injeções subcutâneas, intramuscular ou intravenosas.

O tratamento multidisciplinar também é indispensável para o sucesso dos resultados. Dentre as áreas que auxiliam nos cuidados dos pacientes com EM estão: fisioterapias neurológica, motora e uroginecológica; fonoterapia, neuropsicoterapia, neurofonoaudiologia, terapia ocupacional e nutrição.

Prevenção

O estilo de vida impacta diretamente na possibilidade de desenvolvimento da Esclerose Múltipla. Sendo assim, para prevenir a doença, doutor Leonardo indica atividade física regular, boa qualidade de sono, redução da carga de estresse, evitar ingestão de altas doses de álcool, não fumar, estimular a evacuação diária e manter uma dieta equilibrada.

Redescoberta da vida

Receber um diagnóstico de EM pode ser assustador, afinal, a doença carrega consigo o estigma de ser limitante e catastrófica. Por isso, a maneira como a “notícia” será dada pelo médico vai impactar totalmente na forma que a pessoa continuará vivendo. “É fundamental ser empático, cuidar das palavras e praticar a ‘slow medicine’, sem pressa para explicar tudo para o paciente, pois, muitas vezes, a dificuldade está em como ele vai receber o diagnóstico, e não o diagnóstico em si”, defende o neurologista. 

Ele comenta que muitas pessoas carregam um preconceito baseado na ideia de que a Esclerose Múltipla é incapacitante, é um atestado de óbito, mas afirma que essa não é a realidade: “Os medicamentos de hoje possibilitam que o paciente tenha uma vida quase normal, com menos limitações, ou nenhuma, em alguns casos, desde que o diagnóstico seja feito na fase inicial e de forma correta”. 

Por falta de um suporte adequado desde o início, algumas pessoas que se deparam com a doença escondem o diagnóstico por anos, inclusive da família. Entretanto, quando o movimento é inverso e há um respaldo, os pacientes enfrentam a doença, se reinventam e redescobrem a própria existência após a Esclerose Múltipla, passando a buscar mais qualidade de vida e estabilidade emocional. Tudo isso aliado a hábitos mais saudáveis.